ひさびさにアップ

 あまりに長きにわたりブログさぼってまして、「死んだか」という噂も飛び交っているので、近況報告。
 
 病気してました(してます)。過去の最後のアップにもありますように、様々不調を訴えておりましたが、あの後(もう1年半も前になるな)過去のMRIの写真も持ってその経年変化を診断してもらうべく(「他立的自律」実験デザイン:おいおい解説)、某K大学病院へ受診に行ったら、あっさり「小脳が小さくなってる。ぼくら専門だからわかるんだよね。」と神経系内科の医師がなかば自慢げに脊髄・小脳変性症(SCD)との判定。大脳の変調だと思っていたのに小脳系か。メモリーじゃなくてCPUの故障じゃ大変ンだ。後で調べたら10万人に5から10名(wiki調べ)の「難病」(原因・治療法未詳)とのこと。いわゆる「特定疾患」でこれにかかる医療費免減、介護サービスも受けられます。身障者手帳も受領。高速料金、乗車券半額といった特典(?)があります。
 
 それら数々の手続きは、お役所仕事と思ってたけど一生懸命やれば予想外にスムースで、現在、週に一時間(ほんとは2時間まで枠があり)ヘルパーさんが来てくれて部屋の掃除など手伝ってくれてます。それとやはり週に1回、病院の勧めで、リハビリテーション通院。半日の間、PTもしくはOTの身体的トレイニングとSTの言語訓練。
 
「仕事は続けられますか」と医師に相談したら、「鳶職など高所の足場を渡るようなものは止めた方が良い」とのこと。大学教員(立命館の?)も似たようなところが無きにしもあらずですが、可能な限り生活を変えない方が良いという勧めに従って、とりあえず無理やり続行。

 といっても生まれて初めての病気(15年ほど前に胆石内視鏡手術やりましたけど)。それに対する適応の問題もありますが、難病ゆえ「新薬の治験」も担当医に勧められ(?)参加することになりました。この「治験」が曲者で、研究倫理問題のどまんなか。しかも当事者として。これが騒がずにおられるか。